L’associació de pacients per la Cistinosi, amb seu als Muntells, ha lamentat que el Ministeri de Sanitat no financi les noves medicacions contra aquesta malaltia. Es tracta d’un tractament amb què els pacients han evidenciat millores respecte una medicació anterior, que si finança el govern espanyol però comporta efectes secundaris. El Ministeri de Salut ha justificat aquesta decisió en la millora de la salut dels malalts.
La cistinosi és una malaltia minoritària que afecta a 1 de cada 200.000 persones al món, sobretot en edat infantil, i provoca danys a les cèl·lules de diversos òrgans. S’estima que a l’Estat Espanyol hi ha uns 60 malalts, tot i que no hi ha un cens oficial.
Actualment hi ha vuit pacients amb el nou medicament, però està finançat pels hospitals. A més, una trentena de malalts l’han demanat però no poden tenir accés per l’elevat cost del tractament. Davant d’aquesta situació, l’associació reclama al govern espanyol el seu finançament.
L’associació ja ha mantingut una primera reunió a Madrid amb el Ministeri de Salut per desencallar la situació.
