La cistinosi és una malaltia poc comuna. A Espanya, hi ha 60 casos diagnosticats; tot i que es creu que poden haver-hi més. L’Associació Cistinosi Espanya, ha posat en marxa un nou projecte d’acompanyament, ja que és un dels impactes més notables que genera aquesta malaltia tant per al pacient com per al seu nucli familiar. La vicepresidenta de l’Associació, Lourdes Sanz, ens explica la malaltia.
Per aquest motiu, s’ha dut a terme un vídeo de sensibilització, on es mostra la conscienciació per la malaltia, necessària especialment en els més joves. Així ens ho detalla la presidenta de l’Associació, Lidia Albacar.
Pel que fa als esdeveniments esportius, aquest any no es farà la cursa per la Cistinosi, que té com a objectiu fomentar l’esport i aprofita aquest escenari per fer difusió de l’existència de la malaltia, així com la tasca que fa la funcació. El tresorer de l’entitat, Salvador Porres ho destaca.
Aquesta cursa, és un dels projectes que la fundació organitza per seguir investigant i fent visible la malaltia.
Aquí podeu veure el vídeo de sensibilització de l’Associació Cistinosi Espanya:
